DELESJON 22 Q 13 - / PHELAN MCDERMID SYNDROM
ORG. 894623462HOKKSUNDAktiv
Samlingspunkt for medlemmer med diagnosen Delesjon 22q13/-Phelan McDermid syndrom, deres pårørende og andre personer som har en spesiell interesse for diagnosen. Foreningen skal gi medlemmer og andre interesserte god og oppdatert informasjon om diagnosen. Kan bidra til å knytte kontakter mellom familier og pårørende.
- Aktive styreverv
- 2
Organisasjonen
- Organisasjonsform
- Forening/lag/innretning
- Aktivitetsområde
- Aktiviteter i andre medlemsorganisasjoner ellers(94.992)
- Sektor
- Ideelle organisasjoner
På nett
Organisering
- Styreleder
- Torunn Røine Borgersen
- Styreverv
- 2
Registeropplysninger
- Stiftet
- 12. juli 2009
- Registrert
- 20. okt. 2009
- Frivillighetsregisteret
- Registrert 9. okt. 2015
- ICNPO
- Barne- og ungdomsorganisasjoner
Styre og ledelse
Styre
Torunn Røine Borgersen(1968)
MONICA WEGNER(1972)
Daglig leder
Torunn Røine Borgersen(1968)
Kilde: Brønnøysundregistrene
Registrert på nett for DELESJON 22 Q 13 - / PHELAN MCDERMID SYNDROM
Registrerte nettsteder og sosiale profiler.
Digital tilstedeværelse
Merkevarer og nettsteder står for seg. Tilknyttede domener er parkerte sider, plassholdere og domener uten eget nettsted.
Merkevarer
Nettsteder bygget rundt en egen merkevare.
Datagrunnlag1
- Nettidentiteter
- 1 registrerte nettsteder og profiler · 1 analyserte domener · Companybook web crawl
- 1. okt. 2026
Organisasjonsopplysninger